Guiando a cuidadores y pacientes con Alzheimer en fases iniciales
| Manifestaciones de la enfermedad de Alzheimer
Cada persona afectada por la enfermedad de Alzheimer puede presentar una o más de las siguientes manifestaciones y en diferente grado:
Problemas para recordar citas, conversaciones y sucesos recientes que interfieren en las actividades diarias.
Cometer errores que antes no ocurrían: cálculos, faltas de ortografía, etc.
Dificultad para conducir, ya que se desorientan en lugares conocidos, no reconocen las señales o tardan más tiempo en decidir por dónde deben ir.
Dificultad para mantener una conversación con varias personas.
Cambios del carácter y del humor sin un motivo aparente, se enfadan con mayor facilidad y pueden parecer deprimidos, temerosos o nerviosos.
Disminución del rendimiento en tareas laborales y domésticas. Pueden requerir más tiempo al tener problemas para concentrarse o seguir un plan.
Pueden sentirse apagados, desmotivados y perder el interés por actividades con las que antes disfrutaban.
Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo y en actividades con amigos y familiares.
Todos estos problemas del día a día pueden provocar frustración o rechazo y pueden perjudicar la relación con las personas de su entorno.
Para ayudar a combatir estas manifestaciones, se pueden activar la mente y el cuerpo, realizando Ejercicios cognitivos y Ejercicios físicos.
| Expresar los sentimientos
Tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer en fase leve, aparecen una mezcla de sentimientos: tristeza, preocupación, incertidumbre, miedo… En cualquier caso, expresarlos ayudará a que las personas del entorno entiendan mejor qué está pasando y puedan ayudar a sobrellevar mejor la situación.
| Consejos para el día a día
A continuación, detallamos algunos consejos que pueden servir de ayuda para afrontar cada día de la mejor forma posible. Además, buscar ayuda en asociaciones y en grupos de pacientes permite compartir emociones con personas que se encuentran en una situación similar. También permite intercambiar trucos que faciliten la vida ante ciertos obstáculos.
En el lado izquierdo de la tabla inferior se citan situaciones que pueden resultar familiares y a la derecha se enumeran consejos para afrontar estas nuevas situaciones derivadas de la enfermedad de Alzheimer. Es posible que estos consejos sean de utilidad para unas personas y no para otras, o que se den situaciones y/o problemas diferentes que no estén reflejados aquí. Ello se debe a que cada persona es única y no se manifiesta por igual.
| Posibles problemas | Consejos |
| – Me cuesta encontrar la palabra adecuada o se me olvida lo que pensaba decir.
– Repito las historias, confundo las palabras. – No entiendo lo que me están diciendo. |
– La realización de ejercicios cognitivos (solo o con ayuda de un familiar) te ayudará con estos problemas. |
| – Me equivoco cuando hago tareas rutinarias como hacer cuentas, cómo llegar a un sitio…
– Olvido tomar la medicación, los pasos de una receta cuando cocino… |
– Pide ayuda a un familiar para realizar las tareas.
– Utiliza alarmas que te recuerden la toma de la medicación. – Tener las cosas escritas, como las recetas, tareas, etc., te servirá de ayuda en caso de que no recuerdes algo. – Lleva anotada la dirección de tu domicilio y la de los sitios a los que te dirijas cuando salgas de casa, de manera que siempre puedas pedir ayuda en caso de perderte. Asimismo, es recomendable que lleves contigo los números de teléfono de aquellas personas que te ayuden en el día a día, para poder llamarlas si fuera necesario. |
| – Al conducir confundo los pedales, circulo por el carril equivocado, me pierdo en sitios conocidos, no señalizo correctamente, no freno a tiempo ante un stop o un semáforo en rojo, etc. | – Considera llevar a alguien de copiloto para que te facilite la conducción.
– Evita trayectos largos y con muchas paradas. – Ten en cuenta que los cambios en el entorno pueden provocarte confusión. – Prepara una carpeta con documentación incluyendo: itinerario del trayecto, identificación y contactos de emergencia, entre otros. – Busca otra alternativa de transporte. |
Comunicar, planificar, relajarse y divertirse son cuatro consejos que es recomendable convertir en hábito
| ¿Cómo facilitar la independencia del paciente?
Se han elaborado recomendaciones generales a partir de la experiencia de otros pacientes, para ayudarte a mantener la independencia el mayor tiempo posible y estar preparado ante los futuros cambios:
Aprender todo lo posible sobre la enfermedad te ayudará a estar mejor preparado para lo que pueda venir en un futuro.
El personal sanitario te informará sobre la enfermedad de Alzheimer. Puedes consultar información sobre esta patología en el apartado de Alzheimer.
Asimismo, hay disponible mucha información adicional para ayudar a pacientes y familiares, además de contar con la colaboración de asociaciones locales.
Hacer un seguimiento de los cambios que se van percibiendo y compartirlos con el médico y la familia.
Reconocer por lo que estás pasando te ayudará a identificar las necesidades que puedan surgir y preguntar por la forma de cubrirlas.
¡Nadie está solo!
Identificar a las personas de confianza (médico/enfermera, familiares, amigos, personal de servicio…) y dejar que te ayuden en las tareas que más te cuesten.
Dejar que otros te ayuden evitará situaciones de frustración y te permitirá compartir más tiempo con las personas de confianza. Además, comunicarles tus sentimientos permitirá que entiendan por lo que estás pasando y se pongan de tu lado.
Mantener rutinas, planificar pocas tareas y descansar cuando algo se hace muy difícil.
Evitar improvisar, además de hacer las cosas de una en una siguiendo un plan, facilitará tu día a día. Si te cuesta mucho esfuerzo o no consigues realizar una actividad, es conveniente que te tomes un respiro, pidas ayuda o delegues en otra persona.
Utilizar pastilleros, alarmas, notas o pedir que nos recuerden tomar la medicación.
Además, es recomendable llevar encima un listado en el que se indique qué medicamentos se está tomando y de qué forma.
Celebrar cada pequeño éxito y divertirse.
Es necesario disfrutar de todo lo que sí se puede hacer. También se recomienda buscar actividades con las que disfrutar como leer, escuchar música, ver películas, actividades para compartir con familiares y amigos, pasear, ir al cine, al teatro, etc. Distraerte y reír te ayudarán a mantener una actitud positiva ante la vida.
Buscar lugares tranquilos, con poco ruido y pocas distracciones para conversar.
Evitar distracciones puede ayudarte a no perder el hilo de la conversación y a estar más relajado.
Si no te sale una palabra o no recuerdas algo, lo mejor es no insistir. Es posible que te acuerdes más tarde.
Convertir el hogar en un sitio seguro.
A fin de minimizar los accidentes, lo ideal es instalar barras de apoyo en zonas de paso, en la ducha y en el baño, entre otros. Asimismo, es aconsejable quitar las alfombras y aquellos otros elementos con los que te puedas tropezar. Por último, es recomendable utilizar electrodomésticos que se apaguen solos pasado un tiempo.
Buscar alternativas de transporte para no conducir.
Es una decisión difícil, pero por la seguridad del conductor, sus acompañantes y del resto de ciudadanos, es importante reconocer las señales de alarma y contar con un plan B para no conducir, como son el transporte público, un taxi o un conductor alternativo.
Dejar los temas legales y financieros arreglados.
Para la tranquilidad propia y de las personas queridas, es recomendable que en las fases iniciales de la enfermedad se gestione quiénes podrán manejar las cuentas,se designen los beneficiarios de los seguros y se preparen documentos como puede ser el testamento.
| Relajación y ocio
El descanso y la relajación ayudan a recuperar energía para afrontar los cambios y las dificultades. Si alguna tarea cuesta mucho y resulta muy difícil, es mejor descansar y retomarla más tarde.
Si algo no sale, hay que tomarse un respiro.
Dar un paseo, escuchar música o hacer yoga pueden servir de ayuda para liberar el estrés. Además, para mantener una actitud positiva se pueden practicar actividades que mejoren el estado de ánimo como la risoterapia, la musicoterapia y la ludoterapia.
Actividades para mejorar el estado de ánimo:
| Actividades | Beneficios |
| – Risoterapia | – Aumenta la calidad de vida
– Mejora el carácter y reduce el estrés |
| – Musicoterapia | – Aumenta la calidad de vida
– Mejora el carácter y reduce el estrés |
| – Ludoterapia (puzzles, cartas, etc.) | – Mejora la función cognitiva y retrasa su deterioro |
Es importante alargar el máximo tiempo posible la independencia de la persona con Alzheimer en fase leve para evitar la sobrecarga del cuidador.