Guiando a cuidadores y pacientes con Alzheimer en fases iniciales
| Introducción
Cuidar de una persona con Alzheimer no es una tarea fácil y con el tiempo supone un desgaste físico y emocional que puede tener consecuencias para la salud del cuidador.
Por ello, además de ocuparse del cuidado físico y emocional de la persona con Alzheimer, el cuidador debe cuidarse a sí mismo para mantenerse fuerte y sano. En Aliados en Alzheimer sabemos que esta no es una tarea fácil.
La mejor forma de ser un buen cuidador es teniendo en cuenta que cuidarse es tan importante como cuidar
| La importancia del cuidador
La enfermedad de Alzheimer se asocia a un deterioro progresivo del paciente, haciendo necesaria la presencia de un cuidador que facilite aquellas funciones que el paciente todavía es capaz de realizar. Además, el cuidador deberá atender aquellas otras funciones que el paciente no pueda llevar a cabo debido a problemas de memoria, cambios de carácter o personalidad, dificultad para caminar, etc.
La pérdida progresiva de las capacidades derivada de esta enfermedad puede ser dura tanto para el paciente como para el cuidador, ya que ambos pueden sentir confusión, tristeza o irritabilidad. Es importante que el cuidador cuente con ayuda de familiares, amigos y de la comunidad, ya que tienen un alto riesgo de caer en depresión.
El cuidador también debe dejarse cuidar, ya que el cuidado de un familiar es un trabajo difícil para una única persona
Generalmente, el cuidado de la persona con Alzheimer recae en uno o varios de sus familiares, lo que conlleva que reorganicen su vida para poder atender las necesidades del paciente y a la vez continuar con sus propias responsabilidades.
Para empezar, el cuidador debería identificar:
Actividades que puede hacer el paciente por sí mismo.
Actividades que no puede hacer por sí mismo.
Actividades que puede hacer el paciente con ayuda del cuidador.
Número de personas que asumen las tareas del cuidado.
Aspectos legales importantes para el paciente.
| Consejos para el día a día
| Formarse en la enfermedad
Es importante aprender qué esperar a partir del diagnóstico, qué complicaciones pueden aparecer y cómo abordarlas de la mejor manera posible.
Los médicos, el personal de enfermería y las distintas asociaciones están disponibles para asesorar y formar a pacientes y cuidadores.
| Planificar y mantener rutinas
Establecer un plan para cumplir con las actividades del día a día puede facilitar mucho el cuidado de una persona con Alzheimer.
Hay que tener en cuenta que cada persona con Alzheimer es única y responde de manera diferente a lo largo de la enfermedad. Por ello, la planificación de actividades debe ajustarse a cada persona concreta, así como a la fase de la enfermedad en la que se encuentre.
Es conveniente mantener la independencia del paciente en tareas cotidianas el mayor tiempo posible
| Alimentación e hidratación
| Durante las horas de las comidas es importante ser paciente, evitando las prisas.
A la hora de alimentarse es aconsejable mantener rutinas, identificar cualquier señal de incomodidad por parte del paciente y procurar un ambiente tranquilo, con poco ruido y distracciones como pueden ser la radio o la televisión. Resulta importante no obligar al paciente a comer, sino emplear estrategias de distracción, con un tono suave y tranquilo. |
| Debemos prestar atención a la hidratación. Es muy importante beber entre 1 litro y medio y 2 litros de líquido al día, aunque la persona no tenga sensación de sed. |
| Intentar ofrecer comidas apetitosas, con sabores conocidos y texturas y colores variados. |
| Servir porciones pequeñas o varias comidas pequeñas a lo largo del día. |
| Se deben emplear alimentos de fácil masticación, ya que con el avance de la enfermedad aumenta el riesgo de atragantarse. |
| En fases más avanzadas, cuando al paciente le cueste masticar, tragar y controlar los alimentos o bebidas en la boca, es recomendable espesar los líquidos con ayuda de un espesante comercial y proporcionar los sólidos triturados, para evitar el riesgo de atragantamiento. Para más información acceda a www.disfagia-nutricion.es |
| Para promover la independencia del paciente, es aconsejable facilitarle la actividad lo máximo posible, utilizando, por ejemplo, un plato hondo en vez de uno llano, cubiertos con mangos grandes, pajitas para beber más fácilmente, etcétera. Deberemos evitar todos aquellos objetos que puedan provocar confusión. Es recomendable emplear materiales irrompibles. |
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La situación se irá adaptando a medida que progrese la enfermedad
| Aseo y vestido
| Para el cuidador, asear a los pacientes que padecen la enfermedad de Alzheimer puede ser una tarea difícil de manejar.
Aunque puede que no sea tu caso, muchos pacientes se resisten a bañarse o ducharse. Si es tu caso, es importante planificar las horas de aseo (tanto de baño o ducha como de vestimenta) en aquellos momentos en los que el paciente se encuentre más tranquilo. Es recomendable seguir una rutina y ser constante. |
| Ten preparado de antemano todo lo necesario para el aseo y adquiere hábitos como calentar el cuarto de baño previamente y probar la temperatura del agua antes de empezar. |
| Comunica al paciente qué es lo que estás haciendo en cada momento y, si es posible, anima al paciente a que sea partícipe de la actividad. Permite que la persona haga por sí misma todo lo que le sea posible. |
| Todo ello puede convertir la hora del baño en una situación más fácil y placentera. |
| Utiliza una ducha de mano, un asiento para la ducha, barras para agarrarse y alfombras no resbaladizas. Todo ello ayudará a reducir los riesgos de caídas. |
| También a la hora de vestirse y escoger la ropa, anima al paciente a que sea partícipe de la actividad en la medida de lo posible.A menudo el paciente con enfermedad de Alzheimer pierde el sentido del color y del diseño, por lo que se pondrá ropa extraña o que no combina. En este sentido, es importante mantener el sentido del humor y la perspectiva.
Intenta que la persona se vista todos los días a la misma hora y organiza la ropa en el orden en que se la debe poner. Ayuda en lo posible a la persona a seguir los pasos. |
| Emplea prendas cómodas, que sean fáciles de poner y quitar. |
| Si el paciente no puede abrocharse los botones correctamente, conviene sustituirlos por velcros y elásticos en la cintura. |
| Emplear zapatos cómodos y antideslizantes. Además, es preferible que no tengan cordones. |
La situación se irá adaptando a medida que progrese la enfermedad
| Estado de ánimo y comportamiento emocional
Los pacientes con enfermedad de Alzheimer muestran cambios en el estado de ánimo y pueden volverse agresivos, debido en ocasiones a sentimientos de frustración, dolor, cambios en la rutina, etcétera. Es importante que el cuidador controle el ambiente, minimizando en la medida de lo posible las distracciones y el ruido.
Hay que evitar gritar a los pacientes o discutir con ellos, tratando de desviar la atención hacia otras cosas y tratando de prevenir las situaciones que puedan desencadenar un posible conflicto. Una recomendación para aliviar la ansiedad y la frustración es visualizar películas o videos de los miembros de la familia y los eventos del pasado del paciente.
Otra peculiaridad es la tendencia a repetir palabras y acciones (repetir preguntas, abrir los grifos, hacer ruidos, etcétera). Se trata de actos involuntarios y que pueden estar relacionados con el estado de ánimo. Es importante no perder la calma y dirigirse de manera tranquila al paciente, manteniendo siempre la vigilancia y sin dejarle solo.
Asimismo, en determinados casos pueden darse alucinaciones y delirios a consecuencia de trastornos sensoriales, poca iluminación, deshidratación e infección, entre otros. Ante estas situaciones resulta importante dar la razón a los pacientes, sin discutir con ellos ni llevarles la contraria, tranquilizándoles y escuchándoles, mostrando la intención de ayudarles e intentando distraer su atención hacia otra actividad. Así por ejemplo, ante un delirio de robo, es aconsejable tener identificado dónde suele esconder las cosas el paciente.
Por otro lado, es recomendable mantener una actitud lo más neutral posible; muchos pacientes con enfermedad de Alzheimer son sumamente sensibles a las emociones de los cuidadores y reaccionan negativamente a señales de condescendencia, ira y frustración.
Por último, aunque normalmente se presta bastante atención a las emociones negativas de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, algunos pacientes se vuelven muy gentiles, reteniendo la capacidad de reírse de sí mismos incluso después de que sus capacidades verbales hayan desaparecido. En este sentido, es importante recordar que el paciente es capaz de percibir la comunicación afectiva: caricias, sonrisas y abrazos.
| Hablar con el paciente de forma tranquila y positiva
Tratar de comunicarse con una persona que tiene Alzheimer puede ser un reto según el estadio de la enfermedad, por ello es necesario ser consciente y no perder la paciencia, estableciendo unas normas básicas:
- Emplear un lenguaje sencillo, con frases cortas y claras que puedan recordar más fácilmente. Emplear también un tono de voz amable y tranquilo.
- Es aconsejable emplear mensajes en positivo, evitando utilizar prohibiciones (por ejemplo, es mejor decir “puedes coger este otro objeto” en vez de “no cojas esto”).
- Darle tiempo para responder y no interrumpirle.
- Mirar a la persona a los ojos y llamarla por su nombre, captando así su atención antes de hablarle.
- Buscar ambientes con pocas distracciones y poco ruido, evitando zonas de paso de muchas personas y apagando la televisión o la radio para poder comunicarse.
| Descansar y divertirse juntos para evitar la apatía
- Es conveniente reforzar las tareas y actividades con las que se puede disfrutar con el paciente. Estas variarán con el tiempo a medida que vaya progresando la enfermedad.
- Es recomendable establecer tiempos de descanso para ambos.
- Intenta incluir al paciente en las tareas, mostrándote paciente y evitando situaciones de frustración.
- Algunas actividades sencillas de realizar y que pueden ser gratificantes para el cuidador y el enfermo pueden ser, entre otras, pasear, actividades de cocina sencillas, artesanía, manualidades o incluso iniciarles en el uso de las nuevas tecnologías.
| Trastornos del sueño y ritmo adecuado de sueño-vigilia
En la enfermedad de Alzheimer, el paciente tiende a despertarse con más frecuencia durante la noche y en contraposición aumentan las siestas diurnas. El insomnio es uno de los síntomas más frecuentes y puede darse en cualquiera de las etapas de evolución de la enfermedad.
Muchos enfermos de Alzheimer sufren un fenómeno denominado Síndrome Vespertino, que se caracteriza por la presencia de inquietud, agitamiento y mal humor alrededor de la hora de acostarse. Para hacer más fácil este momento se recomienda:
- Animar al paciente a hacer ejercicios durante el día. También se recomienda limitar las siestas diurnas en la medida de lo posible.
- Programar las actividades que requieran un esfuerzo físico para las primeras horas de la mañana y la comida más abundante para el mediodía.
- Restringir el consumo de cafeína por la tarde.
- Tratar de establecer una hora fija para acostarse.
- Mantener un tono calmado por la noche que induzca el sueño.
- Mantener las luces muy bajas a la hora de acostarse. Si la oscuridad asusta a la persona, emplear luces nocturnas en el dormitorio, el baño y el vestíbulo. Además, mantener una luz nocturna permanente puede evitar tropezones y caídas en caso de que el paciente se levante de la cama.
| Mejorar la seguridad en el hogar
El entorno de una persona con Alzheimer debe de ser adaptado para evitar accidentes, ya que es el lugar donde más tiempo suele pasar. Evitar algunas situaciones peligrosas reducirá los riesgos, así como el estrés que éstos puedan conllevar.
La fase inicial de la enfermedad de Alzheimer es un buen momento para hacer algunos cambios, como por ejemplo:
- Instalar barras en pasillos y en la ducha/bañera para prevenir caídas.
- Colocar alfombrillas adhesivas en el baño.
- Mantener la casa ordenada y colocar los muebles de tal forma que las habitaciones queden libres de obstáculos con los que se puedan dar golpes los pacientes.
- Quitar las alfombras o sujetarlas con antideslizantes, así como quitar otros objetos que puedan favorecer las caídas. Una buena iluminación también es importante.
- Retirar los pestillos de baños y dormitorios, de tal forma que el paciente no pueda quedarse encerrado accidentalmente.
- Guardar los productos de limpieza en un lugar al que no tenga acceso el paciente o bajo llave.
- Guardar bajo llave objetos punzantes o peligrosos como tijeras, cuchillos, etc.
- En la cocina, emplear un encendedor eléctrico en vez de cerillas.
- Mantener el botiquín y los productos de baño fuera del alcance del paciente.
- Poner un interruptor de luz al alcance de la cama.
| Desorientación
Es importante que el entorno sea sencillo y seguro para minimizar la desorientación y facilitar la autonomía. Una recomendación es señalizar las habitaciones con un dibujo o palabras que sean fácilmente reconocibles (por ejemplo, emplear el dibujo de una cama para señalizar los dormitorios, etc.).
Además, es recomendable asegurarse de que el paciente lleve consigo algún tipo de identificación, así como informar al entorno (vecinos, etc.) de la posible desorientación del paciente. Ello permitirá que estén alerta y sepan responder si la situación lo requiere. Por último, es importante mantener una rutina diaria para que el paciente se sienta más seguro y menos desorientado.
| Cómo cuidarme si soy cuidador
El cuidador pasará por varias fases en el proceso de atención al enfermo, como por ejemplo:
Negación: falta de conciencia del problema.
Hace falta tiempo para valorar las dificultades que presenta el familiar enfermo y el alcance de la enfermedad. Es necesario consultar con el médico y el personal de enfermería para adaptarse a esta nueva situación y prevenir la incertidumbre y el temor.
Búsqueda de información y aparición de sentimientos negativos.
Según se acepta la realidad, pueden surgir sentimientos de angustia, enfado, culpa o frustración. Los profesionales pueden ayudar a comprender la enfermedad y formar en habilidades para afrontar el cuidado del paciente, además de identificar situaciones de riesgo.
Reorganización.
La vida del cuidador se reorganiza a medida que avanza el tiempo. Irá sintiendo más control, aunque también puede presentar ira, frustración, soledad o tristeza. Es importante contar con la ayuda necesaria para evitar síntomas de sobrecarga.
Resolución.
En esta fase, el cuidador está más tranquilo porque es capaz de manejar las dificultades.
| Sobrecarga del cuidador
Cuidar de una persona con Alzheimer no es una tarea fácil y con el tiempo supone un desgaste físico y emocional que puede tener consecuencias para la salud del cuidador.
El agotamiento físico y mental es frecuente en aquellas personas que se encargan de atender las necesidades del paciente. Con el tiempo, el cuidador tiende a desatenderse, a abandonar sus aficiones y a dejar sus relaciones.
Las siguientes señales de alerta de sobrecarga del cuidador pueden ayudarte a ser consciente de la necesidad de pedir ayuda y/o acudir al médico:
- Aparición de problemas para dormir, cansancio, temblor o ansiedad
- Empeoramiento de la salud al aparecer dolor de cabeza, de espalda, abdominal, etc.
- Trastornos de la memoria.
- Alteración del apetito.
- Pérdida de interés por otras personas y actividades; cambios de humor o tristeza.
- Sentimiento de soledad.
- Desapego por el paciente y culpabilidad si falla en algo.
- Sensación de desbordamiento.
Para evitar la sobrecarga del cuidador, es recomendable distribuir responsabilidades, ser tolerante con uno mismo y solicitar ayuda cuando sea necesario
| Aprender a pedir ayuda
Cuidar de alguien puede ser una tarea muy absorbente, por ello es fundamental dedicar tiempo a uno mismo, mantener la relación con los amigos y realizar actividades con las que disfrutar. Además, es importante aprender a pedir ayuda cuando sea necesario.
Todo ello permitirá disponer de más tiempo libre para darse un respiro y recuperar energía.
| Si eres cuidador, apóyate en los demás y mantén una actitud positiva
- Aprende sobre la enfermedad e identifica los recursos disponibles.
- Acepta que es tan importante cuidar como cuidarse.
- Es importante que conozcas tus límites, hasta dónde puedes aguantar en el cuidado del paciente. Si te sientes desbordado pide ayuda para evitar una crisis.
- Aprende a distribuir responsabilidades y a pedir ayuda a familiares, amigos, médicos, personal de enfermería, servicios sociales y asociaciones (entre otros) con el fin de no llevar la carga tú solo. En ocasiones funciona reunir a otros miembros de la familia, amigos, etc. para hablar del cuidado del paciente y así buscar su apoyo.
- Es de mucha utilidad compartir tus sentimientos y experiencias como cuidador. Guardártelos para ti mismo puede hacer la tarea más difícil.
- Mantén la calma y conserva el sentido del humor con el paciente. Mantener la paciencia y fomentar la independencia del paciente, sin ser demasiado exigente con dicha persona, evitará situaciones de frustración para ambos.
- Cuida de tu salud: anímate a comer bien, descansa y adapta posturas adecuadas para movilizar al paciente, sin dañarte.
- Es importante dejar tiempo y espacio para uno mismo. Mantener las relaciones con los amigos y las aficiones, ya que divertirse y las vivencias positivas ayudan a equilibrar aquellos sentimientos negativos que podrían causar depresión si no se minimizan.
- Encontrar a alguien que te pueda sustituir en el cuidado del paciente en ciertos momentos te ayudará a descansar.
- No sientas culpabilidad si fallas en algo, ya que lo que se hace es una labor muy valiosa para el paciente.